Miért különösen megterhelő a tartósan beteg gyermek gondozása?

Ilyenkor az életü állandó készenlétben telik.

Nincs olyan nap, amikor ne kellene alkalmazkodnunk egy-egy kontrollvizsgálathoz, gyógyszeradáshoz, esetleges rosszulléthez vagy váratlan nehézséghez.

Gyakran a nap 24 órájában figyelünk, hogy a gyermekünk állapota stabil legyen. Az adminisztráció sem kevesebb, sőt, sokszor még kimerítőbb: időpontokat szervezünk, igazolásokat intézünk, egyeztetünk iskolával, óvodával.

Ezzel párhuzamosan ott van az állandó érzelmi teher is, amelyet a félelem, a bűntudat és a hullámzó lelkiállapot jellemez.

Az anyagi kihívásokról sem szabad megfeledkezni, hiszen a kieső munkaidő és a plusz költségek komoly terhet jelentenek.

A statisztikák tükrében

Sokan nem gondolnák, de már a fiatalok körében is megjelennek krónikus egészségi problémák.

A KSH felmérése szerint 2019-ben a 15-17 évesek körülbelül 20%-a számolt be legalább fél éve fennálló egészségi problémáról. A sajátos nevelési igényű gyerekek és tanulók száma évről évre növekszik, ami azt mutatja, hogy egyre több család érintett. A legutóbbi népszámlálási adatok szerint a tartós betegséggel vagy korlátozottsággal élők száma jelentős, ami már társadalmi szinten is súlyos kihívást jelent.

Hogyan tud segíteni a környezet?

A legnagyobb támogatást nem a „Szólj, ha kell valami” típusú felajánlások jelentik, hiszen a legtöbb szülőnek nincs már energiája vagy kedve eldönteni, mit delegáljon.

Sokat segít viszont, ha valaki konkrét lehetőséget kínál.

Például, ha megkérdezi: „Kedden el tudom hozni a tesóját az edzésről, az így jó lesz?” vagy „Most megyek boltba, hozzak valamit?”.

Még nagyobb segítség, ha valaki előre jelzi, mikor tud ott lenni, hogy mi is tervezhessünk egy kis pihenést vagy ügyintézést.

Idő ajándékozása, adminisztrációban való segítség

A hétköznapokban a legnagyobb ajándék az idő. Egy fix, heti időpont, amikor tudjuk, hogy lesz egy kis levegőnk, biztonságot ad. Emellett az adminisztrációs feladatok átvállalása – például egy közös családi naptár, a gyógyszerek lejáratának figyelése, orvosi dokumentumok rendszerezése – rengeteg stresszt levesz a vállunkról. Ha valaki elkísér minket egy vizsgálatra, segít kérdéseket feltenni, jegyzetel, az hihetetlenül értékes.

Anyagi támogatás – nem „adomány”, hanem tudatos segítség

Pénzügyi támogatást adni mindig kényes téma, de ha valaki előre egyeztetve, konkrét célra ajánlja fel – például átvállalja a következő két gyógytorna költségét vagy a kontrollra való utazást –, azt könnyebb elfogadni.

Sokan nem tudnak arról, hogy vannak hazai támogatások is, mint például az emelt összegű családi pótlék vagy a GYOD.

Emelt összegű családi pótlék (tartós beteg gyermek után)

A családi pótlék normál esetben minden gyermek után jár, de ha a gyermek tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos, akkor magasabb összegű családi pótlékot lehet igényelni.

• Jelenleg a tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos gyermek után járó emelt családi pótlék havi 23 300 Ft.

• Egyedülálló szülő esetén ennél valamivel magasabb, 25 900 Ft/hó.

Ez a támogatás minden hónapban folyósított ellátás, amely a gyermek nevelésével kapcsolatos kiadások mérséklésére szolgál.

Hogyan lehet igényelni?

• A kérelmet a lakóhely szerinti kormányhivatal / családtámogatási osztály felé kell benyújtani.

• A gyermek tartós betegsége/ fogyatékossága orvosi igazolással kell alátámasztani.

Testvérek, nagyszülők, párkapcsolat: a háttérben is van élet

Nem szabad megfeledkezni a testvérekről sem.

Egy fix, heti külön program csak velük, vagy az iskolai kihívásokban nyújtott támogatás hosszú távon segít abban, hogy ne érezzék magukat háttérbe szorítva.

A párkapcsolatot is nagy próbatétel elé állítja a gondozás: fontos, hogy időt szánjunk egymásra, akár egy rövid séta vagy közös vacsora erejéig.

Mit ne mondjunk, hogyan ne „segítsünk”?

Sokszor a jó szándék ellenére is félremehet a segítség. A „legalább nem olyan súlyos”, vagy a „majd jobb lesz”,  típusú mondatok inkább rossz érzést keltenek, mint valódi támogatást nyújtanak.

Nem várható el senkitől, hogy mindenre válaszoljon – néha elég csak ott lenni, jelezni, hogy gondolunk rájuk, és hagyni, hogy ők döntsék el, mikor van szükségük társaságra vagy csendre.

Tippek, hogyan segíthet a környezet a tartósan beteg gyermek gondozásában

A legjobb, ha a környezet előre átgondolt, heti ismétlődő feladatokat vállal át – legyen szó testvérprogramról, bevásárlásról vagy főtt ételről.

Jó, ha van egy kontrollnapi segítő, aki fuvaroz, jegyzetel vagy gyógyszert vált ki.

Nem árt egy vészforgatókönyv sem: ki hívható vészhelyzetben, kinél van a kulcs, ki vigyáz a testvérre, ha baj van.

A lelki támogatás is fontos: egy havonta ismétlődő séta vagy beszélgetés, ahol nem tanácsot adunk, csak meghallgatjuk egymást, máris könnyebbé teszi a mindennapokat.

Együtt könnyebb

A tartósan beteg gyermeket nevelő családok mindennapjai valódi erőpróba. 

Amennyiben sikerül a környezet bevonásával, konkrét segítséggel, empátiával és valódi odafigyeléssel élhetőbbé tenni ezt az időszakot, mindenki nyer.

Az igazi támogatás nem nagy gesztusokban, hanem a hétköznapokban, a figyelemben, az apró, de rendszeres segítségben rejlik. Ez az, ami hosszú távon megtartja a családot, és erőt ad a mindennapokhoz.